Du roi lépreux de Jérusalem à l’époque des Croisades aux images médiévales de malades en haillons agitant de petites cloches pour éloigner les passants, la lèpre véhicule toujours une charge culturelle négative. Lutter contre la discrimination qui touche toujours les personnes touchées par la maladie de Hansen est l’une des raisons de la Journée mondiale contre la lèpre de ce dimanche 26 janvier. En Équateur, la rapportrice spéciale des Nations Unies pour éliminer la discrimination contre les personnes atteintes de la maladie et leurs familles a fait le déplacement.

Ils sont toujours des dizaines à Quito à vivre derrière les murs de l’hôpital dermatologique Gonzalo González. Atteint par la lèpre et soigné depuis des années, César Cabrera a encore l’impression d’être traité comme un pestiféré. « C’est bien qu’on soit connus, qu’on nous prenne en compte parce que parfois la société nous oublie. C’est comme si on n’existait pas. Parfois des visiteurs nous disent même que la maladie est éradiquée ».

Une réalité contre laquelle lutte Beatriz Miranda, rapportrice spéciale des Nations Unies pour éliminer la discrimination contre les personnes atteintes de lèpre et leurs familles. Depuis novembre 2023, cette Équatorienne vivant au Mexique se bat pour rappeler que la lèpre n’est pas une vieille histoire.

« La lèpre ou maladie de Hansen n’a pas été erradiquée. Il y a eu une confusion en 2000-2001 lorsque l’Organisation mondiale de la Santé a parlé de son élimination. C’était effectivement vrai dans les secteurs où il n’y avait qu’un cas pour 100 000 habitants, mais cela ne voulait pas dire que la lèpre avait disparu ».

De fait, l’an dernier, 200 000 nouveaux cas ont été rapportés dans le monde, surtout en Inde et au Brésil. Un chiffre très sous-estimé, selon Beatriz Miranda. « Les États ne donnent pas de chiffres réalistes. Au Pérou par exemple, il n’y a pas de suivi gouvernemental dans la région d’Iquitos. Il y a un particulier qui trouve chaque fois de nouveaux cas. Quand le gouvernement en déclare 7 à l’année, lui, simplement dans la zone où il vit, a documenté plus de 20 cas ».

Beatriz Miranda se bat donc pour rappeler une simple vérité : la lèpre peut être traitée. Encore faudrait-il que les États se mobilisent.